Federación de Asociaciones de Mucopolisacaridosi y SÃndromes Relacionados - MPS España
Principals activitats que organitza:
- Edició d’una revista quatrimestral i de trÃptics informatius sobre les malalties
- Trobada Nacional de FamÃlies (maig)
- Congrés Nacional (octubre)
- Concessió de beques per fomentar la investigació de malalties
- Pòlissa de serveis d’ajuda a les famÃlies amb fills afectats per aquestes malalties
El padrà d’aquesta entitat és el jugador del Barça Xavi.
També podeu trucar al telèfon 661 71 01 52 (Mercè)